Farzandni maxsus tibbiy yordam bilan ta'minlash - bu oson ish emas. Farzandingizning nogironligi sizning tashqi dunyoga qanchalik og'ir yoki yumshoq bo'lishidan qat'iy nazar, siz, albatta, siz chaqaloq bo'lganingizni bilganingizda, bu sizning fikringiz emas.
Agar siz spina bifida bo'lgan bolaga g'amxo'rlik qilayotgan bo'lsangiz, siz g'am-tashvishli va chalkash bo'lishi mumkin. Siz, ehtimol, farzandingizga eng yaxshi hayotni berish uchun qo'lingizdan kelgan hamma ishni bajarish uchun muhabbat va g'ayratli ishtiyoq bilan to'lasiz.
Hayot kelajakda kutilgan bo'lishi mumkin bo'lmasa ham, siz uni bajara olasiz. To'g'ri qo'llab-quvvatlash, ma'lumot va yo'l-yo'riq bilan siz va sizning farzandingiz tashxisni olganingizda tasavvurga ega bo'lishdan ko'ra yaxshi hayot kechirishi ehtimoldan yiroq emas.
Avvalo, sizga ma'lum bo'lgan va tayyorlangan ba'zi tibbiy ehtiyojlar mavjud. Nimalarni kutish kerakligini va ularni qanday boshqarishni bilib olish uzoq muddatda ishlarni yanada osonlashtiradi.
Spina Bifida asoslari
Agar siz ushbu sahifaga kelsangiz, ehtimol siz spina bifida haqida kamida bilasiz. Qisqasi, uch xil spina bifida bor.
- Spina bifida occulta - Bu spina bifida eng yumshoq shakli. Orqa tarafdagi bo'shliq mavjud, ammo orqa tomonda hech qanday ochilish yoki qoplam yo'q.
- Meningocele - Bu orqada suyuqlikning bir bo'lagi bo'lganda paydo bo'ladi, ammo o'murtqa ichakchaning ichakchasidagi emas. Odatda, bu tip spina bifida bilan asabiy ziyon yetishmaydi.
- Miyelomeningotsel - bu spina bifida ning eng jiddiy shakli. Orqa miya bo'shlig'idagi suyuqlikning bir bo'lagi bor. Omurilik bezi ham chaqaloqning orqa qismidagi suyuqlik qatlamiga itariladi va shiddatli nerv shikastlanishi mumkin.
Spina Bifida bilan bog'liq tibbiy masalalar
Ichak va qovuq xavotirlari
Spina bifida bo'lgan bolalar ko'pchiligi siydik va ichaklarga olib boradigan nervlarda zarar ko'radi. Bu asab tolasi bolaning siydik qilishini va ichak harakatlariga qanday ta'sir qilishini ta'sir qiladi. Farzandingizni kateterizatsiya qilish birinchi navbatda qo'rqinchli ko'rinishi mumkin bo'lsa-da, minglab ota-onalarning har kuni muvaffaqiyatli bajarishiga ishonch hosil qiling. Farzandingizning hamshirasi yoki shifokori sizni ushbu amaliyotni qanday amalga oshirishi va sizni uyga jo'natishdan avval sizning qulayligingiz uchun ko'rsatishi kerak.
Farzandingiz axlatni yumshoq ushlab turish uchun o'z dietasida etarlicha tolani olishiga ishonch hosil qilish har doim muhimdir. Ichak harakatlariga yordam berish uchun zarur bo'lgan aralashuv miqdori asab zo'ravonligining og'irligiga bog'liq bo'ladi. Ba'zi bolalar ichak harakatlari o'z-o'zidan mavjud bo'lib, boshqalari ular borishi uchun bemorlar kerak.
Ortopediya tashvishlari
Spina bifida bo'lgan bolalarda turli suyak va suyak tashvishlari bo'lishi mumkin. Ortoped - farzandingizning tibbiy komandasining muhim qismi. Bachadon to'qimasi, o'murtqa kontraktsiyalar va kaltakni chiqarib tashlash kabi muhim masalalarni aniqlaganingizni ta'minlash, ularni boshqarishi yoki tuzatishi mumkin. Ushbu shartlarga yordam beradigan ko'plab tadbirlar mavjud.
Farzandingizning shifokori, uning pastki jismida imkon qadar ko'proq funktsiyaga ega bo'lishini ta'minlash uchun fizik davolanishni tavsiya qilishi mumkin. Agar siz spina bifida bilan tanish bo'lmagan bo'lsangiz, unda har kimning qo'lida g'ildirakli stul borligiga ishonishingiz mumkin. Biroq, bunday emas. Spina bifida bo'lgan ko'plab bolalar va katta yoshdagilar nogironlar aravachasidan yura oladilar yoki safarbar qilishadi.
Ba'zida ortoteksiya pastki ekstremistlardagi mushaklarni barqarorlashtirishga yordam beradi. Farzandingizning sog'liqni saqlash jamoasi foydali bo'lishini aniqlashga yordam beradi. Boshqa bolalar esa pastki ekstremitalardan foydalana olmaydilar va nogironlar aravachasidan foydalanishlari mumkin.
18 oylik yoshdagi bolalar kerakli va xavfsiz deb hisoblangan bo'lsa, nogironlar aravachasidan foydalanishlari mumkin.
Teri salomatligi
Bolalar (yoki kattalar) tananing bir qismidan foydalanishni kamaytirganda, ular terining yiringlash xavfi yuqori. Tananing bir burchagida doimiy bosim mavjud bo'lganda terining tirnash xususiyati va bosim yaralari rivojlanishi oson. Ular kamida ikki soat ichida rivojlana boshlaydi.
Bolangizning terisini har kuni bosim yoki tirnash xususiyati uchun tekshirish muhimdir. Siz qo'ng'iroq qilishni xohlaysiz:
- 10-15 daqiqadan so'ng ketmaydigan qizil dog'lar
- Brats
- Chizmalar
- Cuts
- Blisterlar
- Yaniklar
Agar bolangizning terisida bunday narsalarni ko'rsangiz, uni tibbiy yordam ko'rsatuvchi provayder bilan bog'lang. Terining tiklanishiga yordam berish uchun maxsus kiyimlar yoki davolanish kerak bo'lishi mumkin.
Farzandingiz mobil bo'lsa, u oyog'ini / oyoqlarini sudrab yurmasligi yoki tananing biron bir qismida ishqalanish hosil qilmasligiga ishonch hosil qiling. Teriga ishqalanishga olib keladigan bu takrorlanadigan harakatlar terining tez tarqalishiga olib kelishi mumkin. Ushbu jarohatlar osonlik bilan yuqishi mumkin, shuning uchun agar bolaning ushbu turdagi teri qoplamini rivojlanayotganligini sezsangiz, shifokorga murojaat qiling.
Agar siz kuniga kamida bir marta terini tekshirish odatiga tushib qolsangiz va bolangizga o'zingiznikida harakat qilish uchun etarlicha yoshga to'lgan bo'lsa, uni mos ravishda o'tkazish usullarini o'rgating, bu teri yuqishining oldini olish qiyin emas.
Gidrozefali
Spina bifida bilan tug'ilgan chaqaloqlarning taxminan 80 foizi hidrosefali deb nomlanadigan tibbiy holatga ega. Odatdagidan ko'ra, u ko'pincha "miyada suv", deyiladi, ammo bu aniq bir ta'rif emas. Gidrosefaliya miya atrofida ortiqcha serebrospinal suyuqlik (CSF). Hidrosefalli bolalar ko'pincha ventrikuloperitoneal (VP) shlang deb ataladigan jarrohlik operatsiyasiga ega. Bu shunchaki miyaning qorin bo'shlig'idan qorin bo'shlig'idagi qorin bo'shlig'iga tushadigan kolba. Bu suyuqlik miyadan va organizmga so'rilgan qorin bo'shlig'idan ajralib chiqishga imkon beradi.
Lateks choralari
Spina bifida bo'lgan ko'plab bolalarda lateks alerjisi bor yoki lateks alerjisi istalgan vaqtda rivojlanishi mumkinligi uchun lateksli ehtiyot choralariga ega bo'lishlari kerak. Lateks alerjiyalari ko'pincha lateksli mahsulotlar bilan tez-tez aloqa qilish tufayli rivojlanadi. Kateterizatsiya (lateksli materiallar bilan) kuniga bir necha marta bajarish kerakligi tufayli spina bifida bo'lgan ko'plab odamlar allergiya yoki lateksga sezgirlik bilan yakunlanadi.
Agar sizda spina bifida bo'lgan bolangiz bo'lsa, siz allergik reaktsiyaning alomatlarini bilishingiz kerak. Vaqt o'tishi bilan asta-sekin rivojlanishi mumkin, chunki siz nima qilishni bilishingiz kerak.
Allergiya reaktsiyasining umumiy belgilariga quyidagilar kiradi:
- Qichima
- Qizilka / terining tirnash xususiyati
- Cho'kayotgan va / yoki burungi burun
- Qashishi, suvli ko'zlari
- Yutalish
- Achchiq ovoz
- Nafas olish yoki nafas qisilishi
Anafilaks deb ataladigan jiddiy allergik reaktsiya har qanday vaqtda ham rivojlanishi mumkin. Anafilaktik belgilarga quyidagilar kiradi:
- Nafas olish qiyinligi
- Lip va tilning shishishi
- Bosh aylanishi
- Chalkashlik
- Qon bosimini tushiring
- Kusti
- Soxta nutq
- Ongning yo'qolishi
Agar siz allergik reaktsiyalarning belgilarini sezsangiz, darhol bolaning sog'liqni saqlash xizmatiga murojaat qiling. Agar farzandingiz anafilaktik reaktsiyani boshdan kechirayotgan bo'lsa, 911 raqamiga qo'ng'iroq qiling yoki shoshilinch tez tibbiy yordamga murojaat qiling.
Jarrohlik
Myelomeningotselli bolalar - spina bifida eng og'ir shakli - odatda operatsiya qilishni talab qiladi. Ba'zi hollarda, bu homilador bo'lib, onasi homilador bo'lsa ham. Jarrohlikning bunday turi keng tarqalgan emas, shuning uchun hamma joyda hech qanday imkoniyat yo'q. Boshqa bolalar tug'ilishdan keyin jarrohlikka muhtoj bo'ladi. Spina bifida tanasini olganingizda, shifokoringiz siz bilan yuzaga kelishi mumkin jarrohlik usullarini muhokama qiladi va bolangizga nima kerakligini aniqlaydi.
Verywell'dan kelgan bir so'z
Bolaning spina bifida tashxisiga duch kelishi juda qo'rqinchli va jiddiy bo'lishi mumkin, ammo bunday bo'lishi shart emas. Siz xabardor va tayyorlangan ekan, odatda boshqariladigan shart. Farzandingiz birinchi farzand ekanligini unutmaslik kerak. U tashxisi bilan aniqlanmagan va u tomonidan cheklangan bo'lishi shart emas. Agar ota-ona sifatida bunday his etmasangiz, bu yaxshi. O'zingizning hayotingizni olib boradigan yo'nalishdagi o'zgarishlarni engish, g'amgin qilish yoki kelishish uchun o'zingizga vaqt bering. Men o'zimning ehtiyojim bo'lgan bolaning onasi bo'lib, bu oson yo'l emasligini bilaman. Yaxshiyamki, men qanchalik go'zal bo'lishi mumkinligini bilishimning foydasi bor. Eng muhimi, bolangizni seving va unga eng yaxshi hayotni berish uchun qo'lingizdan kelganini qiling.
> Manbalar:
> Idrorga / Quviq mohiyati va xizmati - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Faktlar Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Kasalliklarni nazorat qilish va oldini olish markazlari. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. 17 oktyabr, 2016-yil chop etildi.
> Hidrosefali haqida ma'lumot Nörolojik kasalliklar milliy instituti va qon tomirlari. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-FactSheet.
Tabiiy Kauchuk Lateks Allergiyasi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedik ehtiyojlar va parvarishlash - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.